Kelebek hastalığı (lupus) nedir, belirtileri nelerdir?

Kelebek hastalığı, otoimmün hastalıkların en tipik örnekleri arasında yer alıyor. Sistemik lupus eritematozus (SLE) hastalığına yakalanan kişinin bağışıklık sistemi, kendi vücuduna ait dokuları tanımada sorun yaşıyor, onları “yabancı” olarak görüyor ve kendi dokularına savaş açıyor.
Ağır seyredebilen ve tedavi edilmezse hayati tehdit yaratabilen kelebek hastalığı, en çok 15-45 yaş arasındaki, yani doğurganlık çağındaki genç kadınlarda görülüyor. Nadiren çocuklarda, yaşlılarda ve erkeklerde de SLE ortaya çıkabiliyor.
Romatoloji Uzmanı Prof. Dr. Mehmet Soy, kelebek hastalığının görülme yaşı ve sıklığıyla ilgili, “Sistemik lupus eritematozus hastalığı her yaşta görülebilir. ABD’de elde edilen verilere göre SLE, yüz binlik bir erişkin popülasyonunda yılda 3-6 yeni hasta sıklığındadır. Yani her yıl yüz bin kişinin 3 ila 6 kadarında yeni SLE hastalığı gelişir. Ülkemizde sıklığın biraz daha düşük oranlarda olduğu düşünülmektedir” değerlendirmesinde bulunuyor.
SLE hastalarına soğuk günler için uyarı yaparak kışın sıkı giyinmelerini, enfeksiyondan korunmalarını, mevsime uygun beslenmelerini, özetle bağışıklık sistemlerini güçlü tutmalarını öneren Romatolog Prof. Dr. Mehmet Soy, 5 soru-5 cevapla kelebek hastalığını şöyle anlatıyor:  
1- Kelebek hastalığı (SLE) nedir?
SLE (sistemik lupus eritematozus hastalığı), burun sırtından yanaklara doğru uzayan, güneşe maruz kalmakla artan kızarıklık, eklemlerde ağrı ve şişme, ateş, kilo kaybı gibi belirtiler gösteren, böbrek, akciğer, beyin, kalp, kemik iliği gibi birçok organı etkileyebilen önemli bir hastalıktır. Oluşum mekanizması; bağışıklık sisteminin kendi vücudumuza ait dokuları tanımada sorunlar yaşaması ve kendi dokularımıza karşı savaş vermesidir. Yani SLE bir otoimmün hastalıktır.
2- Kelebek hastalığının nedenleri nelerdir?
SLE’nin gerçek sebebi bilinmemektedir. Ancak, eldeki veriler değerlendirildiğinde genetik, enfeksiyonlar, hormonlar, ultraviyole ışınları ve bazı kimyasal maddeler ile ilişkili olduğu düşünülmektedir. Bu faktörlerin etkisiyle, bağışıklık sistemi normal dışı işlevlerde bulunarak kendi dokularına karşı savaş vermeye başlamaktadır. Sonuç olarak SLE genetik olarak yatkın bireylerde, bazı çevresel faktörlerin tetiklemesi ile oluşan bir hastalıktır.  
3- Kelebek hastalığının belirtileri nelerdir, lupus hangi organları veya sistemleri etkiler?
SLE, birden çok sistemi etkileyen bir hastalıktır. Açıklanamayan ateş, kilo kaybı gibi bünyesel belirtiler, deri ve mukozalarda yaralar, eklem ağrısı ve şişmesi, hematolojik (kan) bulguları, böbrek, akciğer, merkezi sinir sistemi tutulumu olabilir. Lupus hastalığında en sık görülen belirtillerin bazılarını şu şekilde sıralayabiliriz:
- Yorgunluk.
- Halsizlik.
- Burun ve yanaklarda kelebek şeklinde döküntü. Cildin, güneşe maruz kaldığı her yerinde bu döküntü ve kızarıklıklar oluşabilir.
- Damar iltihabı. Tırnakların etrafında leke şeklinde cilt altı kanama, ağız mukozasında iltihaplanma yapabilir.
- Saç dökülmesi olabilir ve genellikle bu dökülen saçların yerine yenileri gelmez.
- Parmak uçlarında soğukta ortaya çıkan beyaz ve mor renk değişiminin olduğu raynaud sendromu gelişebilir.
- Eklem ağrısı, eklem iltihabına bağlı şişme, kızarma ve ısı artışı olabilir.
- Kaslarda ağrı ve iltihap gelişebilir.
- Böbrek tutulumu hastaların %70’inde görülür. Ağır vakalarda böbrek yetmezliğine kadar gidebilen böbrek iltihabı görülebilir.
- Migren, epilepsi, denge problemleri gibi belirtiler ve psikolojik problemler olabilir, inme gelişebilir.
- Sindirim problemleri yaşanır.
- Göğüs ağrısı gibi akciğer ya da kalp zarında iltihaplanma bulguları vardır. Kalp zarı iltihaplanması, yani perikardit lupusta sıktır.
- Zatürre (pnömoni) gelişebilir.
- Lenf nodları, dalak ve karaciğerde büyüme olabilir.
- Karın zarı iltihaplandığı için karın ağrısı görülebilir.
Prof. Dr. Mehmet Soy
4- Kelebek hastalığı (Lupus) tanısı nasıl konur?
Öncelikle hastanın detaylı öyküsü ve fizik muayenesi yapılır. Açıklanamayan eklem ağrıları, deride özellikle güneş gören alanlarda kızarıklıklar, ateş, kilo kaybı gibi yakınmaların varlığında hasta tetkik edilmelidir. Genel biyokimyasal testler, idrar testleri, Anti- Nükleer Antikor (ANA), ENA, anti-dsDNA, kompleman düzeyleri, bazı virüslere yönelik araştırmalar, akciğer grafisi gibi birçok tetkik yapılır. Duruma göre ek tahliller, deri lezyonu varsa biyopsi yapılabilir. Ayrıca böbrek tutulumu düşünülen hastalardan böbrek biyopsisi yapılması gerekebilir. Tutulan organlara yönelik ek tetkikler de yapılabilir.
4- Kelebek hastalığı nasıl tedavi edilir, tedavide başarı oranı nedir?
SLE tedavisi, birçok iltihaplı romatizmada olduğu gibi uzun ve karmaşıktır. Genel olarak hastaların uzun süreli güneşten kaçınmaları, düzenli bir hayat sürmeleri, enfeksiyonlara karşı önlem almaları- aşılanmaları, düzenli beslenmeleri, kimyasal içerikli gıdalardan uzak durmaları, aşırı stresten kaçınmaları önerilir. Ayrıca takiplerini aksatmamaları, ilaçlarını hekimlerine danışmadan kesmemeleri, kadın hastaların gebelik planlarını mutlaka hekime danışmaları gereklidir. Özellikle organ tutulumu olan hastaların yüksek doz ve uzun süreli kortizon kullanması gerekebilir.
“ORGAN TUTULUMLARI HAYATI TEHDİT EDEBİLİR”
Tedavi edilmeyen kelebek hastalığının vücutta yaratacağı etkilere de değinen Soy, “SLE’ye bağlı olarak gelişen böbrek, beyin gibi organ tutulumları ve enfeksiyonlar hasta hayatını tehdit edebilir. Ayrıca kullanılan ilaçlar nedeni ile de hastanın zarar görmesi mümkündür” diye konuşuyor.  
5- Kelebek hastalığından korunmak mümkün mü?
Kelebek hastalığında genetik yatkınlığın çok önemli bir faktör olduğunu ancak bazı çevresel etkenlerin de genetik yatkınlığı arttırıp hastalığı tetiklediğini vurgulayan Dr. Mehmet Soy, ultraviyole ışınlarının bunların tetikleyiciler arasında en iyi bilinenlerden olduğunu belirtiyor.
Soy, kelebek hastalarının daha rahat yaşamalarını sağlayacak tedbirler hakkında ise şunları söylüyor:
“SLE hastalarının güneşe çıkacakları zaman yüksek faktörlü (50 ve üstü) güneş kremleri kullanmaları, şapka takmaları, uzun kollu giyinmeleri, güneş ışınlarına maruziyeti azaltma bakımından önemlidir. Ayrıca sigara içimi de yatkın bireyde hastalığın tetiklenmesine yol açabilir. Sigara içmenin, anti-DNA antikorlarını tetiklediği gösterilmiştir. Ayrıca sigara antimalaryal değimiz bazı ilaçların etkinliğini de azaltabilir. SLE riski yüksek olan kişilerin sigara içmemesi, içiyorsa bir an önce bırakması önerilir. Enfeksiyonlardan korunmak önemli olabilir. Kışın sıkı giyinmek, mevsimine uygun beslenmek, meyve-sebze yemek, yeterli uyku uyumak, düzenli spor yapmak bağışıklık sisteminin düzenli çalışması için önemlidir. Ayrıca stresten uzak yaşam önerilir.”
 
KELEBEK HASTASI ÇOCUKLARDA DÜZENLİ DOKTOR TAKİBİ ÖNEMLİ
Çocuğunda kelebek hastalığı olan ailelerin dikkat edeceği noktalardan biri de düzenli doktor takibi. Bunun yanı sıra ailelerin, çocuklarının tedavilerini aksatmadan uygulamaları ve hekimin önerileri doğrultusunda davranmaları, hastalığın kontrol altında tutulması açısından önemli.